Chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe bệnh nhân động kinh

Động kinh là rối loạn thần kinh phổ biến nhất ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe (health-related quality of life - HRQoL), các mối quan hệ xã hội và tâm lý của bệnh nhân. Đây là một vấn đề sức khỏe cộng đồng toàn cầu và thường liên quan đến các khuyết tật về thể chất và nhận thức, dẫn đến những hạn chế trong việc làm, sự độc lập và các hoạt động xã hội. Trên toàn cầu, 70 triệu người mắc bệnh động kinh và 80% trường hợp xảy ra ở các nước đang phát triển. Khoảng 90% người bị động kinh ở các nước đang phát triển không được điều trị thích hợp. Kết quả là những người bị động kinh có HRQoL thấp hơn so với những người mắc các bệnh mãn tính khác. Ở Ethiopia, trong một nghiên cứu cắt ngang được thực hiện gần đây, điểm số HRQoL trung bình đối với những người mắc bệnh động kinh (people living with epilepsy - PLWE) là 56,43.

HRQoL của người bệnh động kinh có thể bị suy giảm vì nhiều lý do, bao gồm các biến chứng của cơn co giật, tình trạng mãn tính và sự cô lập với xã hội. Việc đánh giá HRQoL không nên chỉ tập trung vào việc đánh giá các cơn động kinh. Tuy nhiên, nó cũng phải bao gồm các lĩnh vực khác của cuộc sống như hoạt động thể chất, môi trường, nhận thức, cảm xúc và nghề nghiệp xã hội, nhận thức về sức khỏe và sự hài lòng về cuộc sống nói chung. Động kinh ảnh hưởng đến cuộc sống theo nhiều cách và cần được nghiên cứu, có tính đến các điều kiện văn hóa và thành phần tâm lý xã hội của mỗi cộng đồng. Thiếu dịch vụ y tế, không có thuốc chống động kinh (anti-seizure medications - ASMs), thiếu nhận thức về các thủ tục y tế và các yếu tố liên quan đến văn hóa là phổ biến ở các nước đang phát triển.

Tiến triển bệnh không thể đoán trước, sự kỳ thị, lòng tự trọng thấp, lo lắng và trầm cảm, thất nghiệp, cô lập xã hội và các vấn đề về nhận thức được cho là ảnh hưởng đến HRQoL trong PLWE. Các chấn thương thể chất như bỏng, đuối nước, ngã và tai nạn thứ phát có thể gây nguy hiểm đến tính mạng của bệnh nhân động kinh. Bệnh nhân cũng có thể tự cô lập bản thân khỏi xã hội và do đó, bị rối loạn lo âu, trầm cảm, điều này có thể làm giảm HRQoL của họ hơn nữa. Động kinh có tác động đáng kể đến HRQoL bệnh nhân và các thành viên trong gia đình. Dân số ngày càng tăng ở các nước đang phát triển có tác động đến hệ thống chăm sóc sức khỏe và đặt ra gánh nặng kinh tế xã hội.

Một nghiên cứu cắt ngang dựa trên cơ sở đã được thực hiện từ tháng 4 đến tháng 6 năm 2020 tại Ethiopia. Lấy mẫu ngẫu nhiên có hệ thống được sử dụng để tuyển dụng tổng cộng 385 người tham gia nghiên cứu.

Khoảng 95,80% những người tham gia nghiên cứu bị co giật toàn thân và 64,30% đang dùng hai loại thuốc chống động kinh. Đặc điểm nhân khẩu học xã hội của người tham gia: Tỷ lệ phản hồi cho nghiên cứu này là 92,50%. Trong tổng số 384 người tham gia nghiên cứu, hơn một nửa là nam giới, 215 người (56,00%). Độ tuổi trung bình của những người tham gia là 35,50 tuổi, với 111 (28,90%) người tham gia trong nhóm tuổi từ 25 đến 34 tuổi. Đặc điểm lâm sàng: Co giật toàn thể 21 xảy ra ở đa số, 368 (95,80%) số người tham gia nghiên cứu. Về tần suất co giật, 359 (93,50%) có nhiều hơn một cơn co giật mỗi năm và hơn một nửa, 247 (64,30%) những người tham gia nghiên cứu đã dùng hai thuốc chống động kinh. Đặc điểm: Trong tổng số 384 người tham gia nghiên cứu, 356 người (92,70%) đã nhận thức được lòng tự trọng. Về tuân thủ tự chăm sóc, 378 (98,40%) có khả năng tự chăm sóc và hầu hết những người tham gia nghiên cứu, 366 (95,30%) đều có sự hỗ trợ của gia đình.

Khoảng 12,20% và 37,00% lần lượt bị trầm cảm và lo lắng, dựa trên Thang điểm lo âu và trầm cảm của bệnh viện. Tổng điểm chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe trung bình là 51,98 trên 100. Tuổi, trình độ học vấn, tình trạng hôn nhân, nghề nghiệp, nơi cư trú, bệnh đi kèm hiện tại, sự hỗ trợ của gia đình và các hoạt động giải trí có liên quan đến chất lượng cuộc sống tốt liên quan đến sức khỏe.

Chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe tổng thể trung bình của bệnh nhân động kinh trong DRH thấp so với các nghiên cứu tương tự. Thanh niên (25–34 tuổi), trình độ học vấn trung học, đã kết hôn, ly hôn, tự làm chủ, cư trú ở thành thị, hiện có bệnh đi kèm, hỗ trợ gia đình và các hoạt động giải trí có liên quan đến HRQoL tốt của người sống chung với bệnh động kinh. Nhìn chung, cần có những nỗ lực phối hợp để cải thiện HRQoL của PLWE.

Những bệnh lý mạn tính có nhiều bệnh lý về tâm thần kinh đi kèm như bệnh động kinh luôn gây những trở ngại nhất định với người bệnh và gia đình. Song song với việc điều trị chuyên khoa, thì những phương thế giúp cải thiện những mặc cảm, và tự ti ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống cũng là điều đáng được quan tâm nhiều hơn. Vì vậy cần nâng cao nhận thức về bệnh tật, giáo dục sớm và đúng cách là rất cần thiết.

BS. Tú Uyên (Thọ Xuân Đường)