Hậu quả của sự kỳ thị trong bệnh động kinh

Trên toàn cầu, những người mắc bệnh động kinh bị kỳ thị có nhiều khả năng có lòng tự trọng và chất lượng cuộc sống thấp hơn, sự cô lập với xã hội nhiều hơn, sức khỏe tâm lý kém hơn và khả năng kiểm soát bệnh cũng thấp hơn. Tuy nhiên, gánh nặng của sự kỳ thị là lớn nhất đối với những người sống ở những nơi có thu nhập thấp, kém phát triển và vì lý do này, sự kỳ thị góp phần gây ra bệnh tật về kinh tế và xã hội. Những căng thẳng và kỳ thị hơn nữa có thể xảy ra với những người lớn tuổi. Vì lo sợ bị lây nhiễm hoặc bị người khác xa lánh, gia đình có thể trục xuất người mắc bệnh động kinh ra khỏi cộng đồng để sống như những kẻ bị ruồng bỏ hoặc buộc họ phải sống ở những nơi ngủ riêng biệt với những người còn lại trong gia đình. Ở nhiều nền văn hóa châu Á và châu Phi, phụ nữ mắc bệnh động kinh bị coi là những người vợ nghèo: không thể chăm sóc con cái chu đáo, nấu nướng trên bếp lửa hoặc giúp đỡ việc nhà. Phụ nữ trưởng thành chưa kết hôn dễ bị bóc lột tình dục, lạm dụng thể chất và nghèo đói cùng cực. Trong một nghiên cứu từ Zambia, tỷ lệ tấn công tình dục ở phụ nữ mắc bệnh động kinh là 20% so với 3% ở những phụ nữ mắc các bệnh mãn tính khác. Phụ nữ mắc bệnh động kinh ở Nigeria phải đối mặt với nhiều thách thức kinh tế và xã hội với 1/3 nạn nhân bị lạm dụng thể chất từ các thành viên trong gia đình họ và 10% báo cáo bị tấn công tình dục. Tại Cộng hòa Thống nhất Tanzania, thanh niên mắc bệnh động kinh có nhiều khả năng gặp phải những kết quả bất lợi về việc làm, giáo dục và các mối quan hệ trong quá trình chuyển sang cuộc sống trưởng thành, trong đó phụ nữ gặp bất lợi lớn nhất.

Những người mắc chứng động kinh thường gặp các vấn đề trong hôn nhân, bao gồm giảm triển vọng hôn nhân, kết quả hôn nhân kém và chất lượng cuộc sống hôn nhân giảm sút.

Trong các cuộc hôn nhân sắp đặt, gia đình của phụ nữ mắc chứng động kinh thường che giấu việc mình mắc chứng động kinh khi đàm phán hôn nhân vì sợ tiết lộ sẽ dẫn đến việc hủy hôn; chứng động kinh che giấu có liên quan đến việc tăng tỷ lệ ly thân và ly hôn.

Niềm tin rằng bệnh động kinh có tính di truyền góp phần làm giảm triển vọng hôn nhân và được cho là góp phần gây ra mức độ kỳ thị cao ở Ethiopia (81%) và Benin (69%); ở Cộng hòa Thống nhất Tanzania, các gia đình không muốn con trai mình cưới phụ nữ mắc bệnh động kinh vì tin rằng họ sẽ gặp khó khăn khi sinh con.

Các nghiên cứu về dân số đã xem xét thái độ đối với hôn nhân ở những người mắc bệnh động kinh. Ở châu Phi cận Sahara, tỷ lệ từ chối cho con kết hôn với người mắc bệnh động kinh dao động từ 33% ở Badissa, Cameroon, 82,5% ở Ethiopia đến 88% ở Nigeria. Ở Ecuador 22% phản đối việc con họ kết hôn với người mắc bệnh động kinh, ở Kuwait 55%, ở Liên bang Nga 57%, ở Hy Lạp 66%, ở Hungary 41%, ở Hàn Quốc 94% và ở Thái Lan 44%. Một cộng đồng hoặc nền văn hóa đề cao danh dự của gia đình có thể có nhiều khả năng phản đối hôn nhân với người mắc bệnh động kinh hơn so với một cộng đồng đề cao quyền tự do lựa chọn trong hôn nhân.

Pháp luật hạn chế kết hôn giữa những người mắc bệnh động kinh đã tồn tại ở cả đất nước có thu nhập cao và thu nhập trung bình và thấp. Những người mắc bệnh động kinh bị cấm kết hôn ở 17 bang ở Hoa Kỳ cho đến năm 1956, ở Anh và Bắc Ireland cho đến năm 1971. Năm 1956, 18 bang ở Hoa Kỳ kêu gọi triệt sản người bị động kinh, theo thuyết ưu sinh; bang cuối cùng bãi bỏ luật này vào năm 1980. Ở một số nơi trên thế giới, bệnh động kinh vẫn thường được coi là lý do để hủy hôn hoặc đơn giản là cấm kết hôn. Ở Ấn Độ, Đạo luật Hôn nhân Hindu năm 1955 đã được sửa đổi vào năm 1976 để cho phép những người mắc bệnh động kinh được kết hôn hợp pháp. Ở Ấn Độ, 25% phụ nữ mắc bệnh động kinh gặp khó khăn trong việc kết hôn và 70% giấu kín bệnh động kinh của mình với chồng.

Việc không đủ điều kiện cấp giấy phép lái xe thường đặt ra những hạn chế đối với việc tham gia xã hội và lựa chọn việc làm. Để tránh góp phần gây ra sự kỳ thị, chính sách xã hội cần được hướng dẫn bởi bằng chứng khoa học. Điều này đặc biệt liên quan đến luật lái xe mang tính trừng phạt, trong đó có lệnh cấm lái xe suốt đời sau khi được chẩn đoán mắc bệnh động kinh ở nhiều nơi trên thế giới bao gồm vùng Caribe nói tiếng Anh, Trung Quốc, Georgia, Ấn Độ và Malaysia.

Một đánh giá có hệ thống về kiến thức và thái độ đối với bệnh động kinh của giáo viên ở 27 quốc gia cho thấy thái độ tiêu cực lan tràn và sự thiếu hụt kiến thức. Nhiều giáo viên không được đào tạo bài bản về bệnh động kinh và thiếu tự tin khi làm việc với trẻ bị động kinh. Ở Nigeria, 25% giáo viên trong trường phản đối việc để một đứa trẻ mắc bệnh động kinh trong lớp của họ, và các giáo viên ở Ethiopia đã lầm tưởng rằng bệnh động kinh là do bệnh điên gây ra.

Việc nghỉ học hoặc từ chối cho trẻ đến trường do bệnh động kinh, có tác động lâu dài đến sự phát triển các kỹ năng xã hội, cảm xúc và nghề nghiệp. WHA68.20 kêu gọi các Quốc gia Thành viên “đảm bảo nhận thức và giáo dục cộng đồng về bệnh động kinh, đặc biệt ở các trường tiểu học và trung học, nhằm giúp giảm bớt những quan niệm sai lầm, kỳ thị và phân biệt đối xử phổ biến ở nhiều quốc gia và khu vực đối với người mắc bệnh động kinh và gia đình họ”.

Để giảm bớt sự kỳ thị trong lớp học, một nhóm ở Canada đã đánh giá một chương trình có tên Suy nghĩ về bệnh động kinh để dạy trẻ em từ 9 đến 11 tuổi cách hỗ trợ một bạn cùng lớp bị động kinh. Bằng chứng từ một thử nghiệm đối chứng ngẫu nhiên cho thấy chương trình đã cải thiện đáng kể kiến thức và thái độ của học sinh về bệnh động kinh. Trường học Thông minh về Bệnh động kinh của Úc là một chương trình quốc gia dựa trên bằng chứng của Quỹ Động kinh, được phát triển để hỗ trợ các trường học cung cấp môi trường giáo dục an toàn và hòa nhập cho học sinh mắc bệnh động kinh. Ở Áo, một đơn vị giảng dạy ba bài học đã nâng cao đáng kể kiến thức của học sinh trung học về bệnh động kinh và ảnh hưởng tích cực đến thái độ của các em đối với căn bệnh này. Một video giáo dục và một vở kịch mang tính giáo dục đã có hiệu quả trong việc nâng cao kiến thức về bệnh động kinh ở trẻ em trong độ tuổi đi học ở Séc. Một cuốn truyện tranh được sử dụng ở Ethiopia đã thay đổi tích cực những quan niệm sai lầm và cung cấp thông tin chính xác về bệnh động kinh.

Trong Sáng kiến Động kinh Myanmar, do WHO và Bộ Y tế và Thể thao chủ trì, nhiều tài liệu thông tin, giáo dục và truyền thông đa dạng đã được phát triển để nâng cao nhận thức về bệnh động kinh trong công chúng và các dịch vụ sẵn có trong cộng đồng. Các thông báo dịch vụ trên TV và đài phát thanh có sự góp mặt của những người nổi tiếng ở địa phương, một cuốn truyện tranh được phân phát trong các trường học và áp phích được chia sẻ với các thành viên trong gia đình, giáo viên và các thành viên khác trong cộng đồng để giảm bớt sự kỳ thị.

Những người mắc bệnh động kinh có xu hướng không được đào tạo đầy đủ để làm công việc vì lo ngại rằng họ sẽ không thực hiện được hoặc sẽ bị thương. Ở các quốc gia tương tự, hệ thống phúc lợi xã hội có nguồn lực kém nên người thất nghiệp không được hỗ trợ đầy đủ.

Châu Á và Châu Phi được chứng minh là có thái độ không thuận lợi đối với việc làm trong bệnh động kinh, trong đó 50% số bài báo được xuất bản ở Châu Á và 80% số bài báo được xuất bản ở Châu Phi cho biết hơn 40% người tham gia có thái độ tiêu cực, so với không có bài báo nào ở Bắc và Nam Phi, Nam Mỹ. Một đánh giá có hệ thống cho thấy những người mắc bệnh động kinh có tỷ lệ việc làm thấp hơn so với dân số nói chung ở tất cả các châu lục. Tình trạng việc làm thấp hơn có thể liên quan đến cảm giác bị kỳ thị. Nhiều cá nhân mắc bệnh động kinh cho biết rằng sự kỳ thị tạo ra rào cản trong việc làm và dẫn đến sự sợ hãi, bối rối, bị từ chối và gây hấn bởi những người khác tại nơi làm việc. Thất nghiệp có thể liên quan đến nguy cơ bị kỳ thị đối với những người chọn cách che giấu bệnh tật của mình vì sợ bị đồng nghiệp cho thôi việc hoặc đối xử tệ bạc. Trong một nghiên cứu ở Úc, 47% người mắc bệnh động kinh hiện đang làm việc cho biết bị đối xử bất công tại nơi làm việc.

Ở Brazil, bệnh động kinh có liên quan chặt chẽ với tỷ lệ thất nghiệp cao hơn, bị sa thải công việc và không đủ khả năng làm việc. Những lý do có thể khiến nhà tuyển dụng sợ tuyển dụng người mắc bệnh động kinh, thậm chí khi họ có khả năng thực hiện công việc thì cơn động kinh là không thể đoán trước và không ẩn giấu trong mọi tình huống xã hội. Những cơn động kinh được chứng kiến có thể ảnh hưởng đến hình ảnh công chúng của người sử dụng lao động. Tại Hoa Kỳ, Tổ chức Động kinh cũng cho rằng “nỗi sợ hãi” của công chúng khi chứng kiến một cơn động kinh là nguyên nhân dẫn đến tỷ lệ thất nghiệp cao ở những người mắc bệnh động kinh.

Rõ ràng là sự kỳ thị là gánh nặng lớn mà những người mắc bệnh động kinh phải chịu đựng ở các mức độ khác nhau, tùy thuộc vào nơi họ sống trên thế giới. Ở hầu hết các nước thu nhập trung bình-thấp, sự kỳ thị có thể gây ra những hậu quả to lớn về mặt xã hội, kinh tế và an toàn, ảnh hưởng lớn đến những người mắc bệnh động kinh và khả năng làm việc, phát triển các mối quan hệ và trở thành những công dân có ích của họ.

Sự kết hợp giữa nghèo đói, kỳ vọng về vai trò xã hội, chăm sóc sức khỏe hạn chế và tín ngưỡng truyền thống có thể hạn chế nghiêm trọng cuộc sống của những người mắc bệnh động kinh. Bên cạnh những hậu quả xã hội, sự kỳ thị được chứng minh là có liên quan đến các bệnh lý tiêu cực về tâm lý và tâm thần, dẫn đến chất lượng cuộc sống kém. Kỳ thị và phân biệt đối xử khiến sức khỏe tâm lý trở nên tồi tệ hơn, dẫn đến sự kỳ thị lớn hơn trước đây.

Sự kỳ thị có liên quan đến mức độ trầm cảm và lo lắng cao hơn. Căng thẳng tâm lý, thất bại trong việc điều chỉnh và đối phó, cũng như sự kỳ thị về bản thân góp phần làm giảm chất lượng cuộc sống.

Ngoài tác động cá nhân, gia đình và người chăm sóc của người bệnh động kinh cũng phải chịu gánh nặng và căng thẳng gia tăng cũng như hoạt động gia đình kém hơn. Điều này có thể dẫn đến sự hỗ trợ của gia đình kém hơn hoặc sự bảo vệ quá mức của gia đình, và do đó có thể củng cố sự kỳ thị đối với bệnh động kinh. Và sự kỳ thị là một yếu tố dự báo quan trọng về trầm cảm ở những người mắc bệnh động kinh sau tình trạng việc làm và hỗ trợ xã hội.

Cá nhân và gia đình: Cung cấp thông tin để nâng cao hiểu biết về sức khỏe và hỗ trợ đối phó với nỗi sợ hãi khi phải sống chung với những cơn động kinh khó lường. Các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khoẻ và các cơ quan điều trị bệnh động kinh cộng đồng có thể hỗ trợ các cá nhân và gia đình tìm hiểu thêm về chẩn đoán của họ và cách tiết lộ bệnh động kinh của họ cho người khác.

Nhóm hỗ trợ/tự lực cho bệnh động kinh: Những người mắc bệnh động kinh phát triển khả năng tháo vát và khả năng phục hồi trong việc gạt bỏ sự kỳ thị về tình trạng của họ bằng cách tham gia các cuộc họp nhóm hỗ trợ, phòng trò chuyện ảo và diễn đàn riêng, nơi họ có thể trao đổi ý tưởng và tìm hiểu các chiến lược đối phó thông qua hỗ trợ đồng đẳng. Chia sẻ những câu chuyện về khả năng phục hồi cũng có thể tiếp thêm sức mạnh cho những người mắc bệnh động kinh.

Các chương trình giáo dục ở trường học: Giáo dục giáo viên và học sinh thường được ủng hộ là cách tiếp cận tốt nhất để giảm bớt những quan niệm sai lầm và nâng cao kiến thức trong môi trường học đường và giữ trẻ bị động kinh trong lớp học nơi chúng có thể được giáo dục và phát triển tình bạn cũng như các kỹ năng xã hội.

Đào tạo kỳ thị cho các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe và xã hội: Giáo dục và đào tạo phù hợp về bệnh động kinh có thể giúp y tá, nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc ban đầu, nữ hộ sinh, nhân viên y tế tâm thần, nhân viên xã hội, dược sĩ và nhân viên y tế cộng đồng hiểu được tác động tâm lý xã hội mà bệnh động kinh gây ra cho cá nhân và gia đình họ.

Hợp tác với những người chữa bệnh bằng y học cổ truyền: Các mô hình chia sẻ nhiệm vụ trong đó các thành viên cộng đồng và những người chữa bệnh bằng y học cổ truyền được đào tạo để giảm bớt sự kỳ thị và cải thiện việc giới thiệu đến dịch vụ chăm sóc sức khỏe phù hợp.

Các chiến dịch nâng cao nhận thức: Rào cản chính trong việc giảm khoảng cách điều trị bệnh động kinh ở các nước thu nhập trung bình-thấp là những quan niệm sai lầm xung quanh tình trạng này. Nâng cao nhận thức và giáo dục cộng đồng về bệnh động kinh vẫn là ưu tiên hàng đầu. Điều này bao gồm việc tìm hiểu thêm về thái độ và kiến thức hiện tại của mọi người về bệnh động kinh, phát triển các thông điệp chính nhằm giải quyết những lỗ hổng kiến thức và tạo ra các tài liệu truyền thông rõ ràng, phù hợp và thiết thực để đối tượng mục tiêu của họ sử dụng. Sự tham gia của các bên liên quan ở cấp địa phương, quốc gia và quốc tế cũng rất quan trọng để đảm bảo tính bền vững của bất kỳ chiến dịch nâng cao nhận thức nào.

Pháp luật: Sự công nhận chính thức về quyền của những người mắc bệnh động kinh và những người chăm sóc họ thông qua luật pháp, tài trợ và các quy trình quản lý sẽ giúp giảm bớt các hành vi phân biệt đối xử.

BS. Tú Uyên (Thọ Xuân Đường)