Làm thế nào để nói chuyện với trẻ em mắc bệnh động kinh về tình trạng sức khỏe?

Nếu trẻ bị bệnh động kinh, điều cần thiết là cha mẹ phải thảo luận với con mình về các cơn động kinh bằng các khái niệm, thuật ngữ dễ hiểu, giữ thái độ tích cực, trả lời các câu hỏi và được giáo dục về căn bệnh này cũng như các loại thuốc được sử dụng để điều trị bệnh động kinh.  Vì những cơn co giật khó lường có thể xảy ra như thế nào, cha mẹ cần chủ động và thiết thực thảo về bệnh động kinh với con mình để giúp kiểm soát bệnh tốt.

Về cơ bản, động kinh là một rối loạn thần kinh đặc trưng bởi các cơn co giật lặp đi lặp lại, do hoạt động điện không đều trong não gây ra. Trong nhiều trường hợp, khởi phát ở trẻ trước đó là các triệu chứng (tiền triệu) như ngứa ran, có mùi lạ, sợ hãi hoặc lo lắng, hoặc cảm giác buồn nôn. Có ba loại co giật như sau:

Co giật do vắng ý thức (petit mal): Gây ra chớp mắt nhanh và khiến trẻ nhìn chằm chằm vào không gian.

Các cơn co giật dạng trương lực (grand mal): Trẻ khóc thét, mất ý thức, ngã và cử động giật.

Co giật khu trú (focal): Xảy ra ở một vùng của não, với các triệu chứng khác nhau dựa trên phần nào của não bị ảnh hưởng. Các triệu chứng bao gồm từ co giật và thay đổi cảm giác đến nhầm lẫn, sương mù não và không có khả năng trả lời câu hỏi.

Các cơn động kinh có thể gây hoảng sợ cho trẻ em. Trên thực tế, có đến 30% đến 50% trẻ em bị động kinh gặp thêm các vấn đề về sức khỏe tâm thần, hành vi và phát triển, bao gồm:

- Rối loạn tăng động giảm chú ý (ADHD);

- Thử thách học tập;

- Sự lo ngại;

- Trầm cảm;

- Hiếu chiến;

- Hội chứng tự kỷ.

Là cha mẹ, chúng ta cần phải hiểu được tác động của những điều này và các tình trạng đồng thời khác đang ảnh hưởng đến trẻ em như thế nào để có chìa khóa kiểm soát bệnh. Cha mẹ có thể nhờ sự hỗ trợ từ bác sĩ điều trị để có thể có được phương pháp trao đổi với trẻ về bệnh động kinh.

Điều quan trọng cần nhớ khi thảo luận về cơn động kinh với trẻ nhỏ là phụ huynh nên tạo ra một cuộc đối thoại. Chìa khóa để nói chuyện về cơn động kinh với trẻ em mắc bệnh động kinh là gì? Mục đích là để thể hiện rằng trẻ em mắc bệnh động kinh có cuộc sống đầy đủ, tuyệt vời và không khác gì bạn bè và những đứa trẻ khác ở trường.

Sử dụng ngôn ngữ tích cực: Mặc dù phụ huynh không nên giảm thiểu mức độ nghiêm trọng của tình trạng bệnh, nhưng chúng ta nên truyền tải sự lạc quan, tích cực. Hãy trở thành vấn đề thực tế và chân thực khi nói về động kinh là gì và phương pháp điều trị. Ví dụ: Nếu là bệnh động kinh kháng thuốc, chúng ta có thể nói một cách tích cực là “các bác sĩ vẫn đang tìm kiếm loại thuốc phù hợp”.

Hãy đơn giản hóa: Sử dụng ngôn ngữ phù hợp với lứa tuổi của trẻ em, sử dụng các thuật ngữ dễ hiểu khi chúng ta giải thích co giật là gì và động kinh nghĩa là gì. Ví dụ, một cơn động kinh có thể được mô tả là “quá nhiều điện trong não”.

Phản ứng nhanh: Thúc giục, khuyến khích trẻ em bày tỏ cảm giác của chúng và chia sẻ những gì trẻ sợ hãi. Nếu trẻ có bất kỳ câu hỏi nào và cố gắng hết sức để trả lời. Nếu phụ huynh không biết câu trả lời, hãy trấn an trẻ rằng cha / mẹ sẽ tìm ra và đảm bảo làm như vậy. Vậy nên chính cha mẹ cũng cần phải tìm hiểu thêm thông tin bệnh động kinh.

Kể chuyện: Đối với trẻ nhỏ, việc giải thích bệnh động kinh và co giật bằng những câu chuyện có nội dung trực quan có thể hữu ích. 

Chuẩn bị sẵn thông tin: Sẽ rất tốt nếu phụ huynh có sẵn tài liệu để giúp trả lời các câu hỏi, chẳng hạn như tài liệu trên website uy tín.

Nói về thuốc: Cần tìm hiểu và nói với trẻ về liều lượng và tác dụng phụ của các loại thuốc điều trị động kinh (đặc biệt là thuốc chống động kinh), không để trẻ tự ý sử dụng mà không có sự giám sát của người lớn.

Khi trẻ em lớn lên với bệnh động kinh, phụ huynh vẫn cần phải tiếp tục trò chuyện về tình trạng bệnh và cách kiểm soát bệnh. Ngoài những thách thức thông thường liên quan đến bệnh động kinh, thanh thiếu niên có thể phải đối mặt với các vấn đề khác trong tuổi dậy thì, đặc biệt là tâm lý.

Hẹn hò: Luôn luôn là một ý kiến hay khi phụ huynh nói chuyện với con về việc hẹn hò. Bệnh nhân có thể có thêm câu hỏi và lo lắng, đặc biệt là về cách tốt nhất để giải quyết tình trạng bệnh động kinh trong chai cảnh của một mối quan hệ. 

Ma túy, rượu: Sử dụng ma túy hoặc rượu đặc biệt nguy hiểm đối với thanh thiếu niên mắc bệnh động kinh. Hãy nói chuyện để con hiểu những điều này có thể ảnh hưởng đến sức khỏe và tương tác bất lợi với thuốc điều trị động kinh. 

Kiểm tra cảm xúc: Tuổi dậy thì có thể là khoảng thời gian đặc biệt hỗn loạn đối với thanh thiếu niên mắc bệnh động kinh, vì tình trạng này có thể khiên cho bệnh nhân cảm thấy tự ti, lo lắng và trở nên khép kín, tiêu cực. Phụ huynh cần cố gắng cởi mở, quan tâm đến cảm xúc của con mình và động viên, giúp con vượt qua những cảm xúc tiêu cực.

Tránh phán xét: Để thiết lập lòng tin, hãy cẩn thận về việc đánh giá quá gay gắt hoặc nhanh chóng; một thanh thiếu niên có cha mẹ phản ứng thái quá sẽ ít có khả năng chia sẻ cảm xúc của mình. Khi con hành động hoặc vi phạm các quy tắc, hãy tha thứ và cố gắng tập trung vào những bài học có thể rút ra được.

Quản lý nhất quán: Thanh thiếu niên cần hiểu rằng thuốc điều trị động kinh có thể cần thay đổi do tuổi dậy thì. Ngoài ra, thanh thiếu niên sẽ phải hiểu những biện pháp phòng ngừa an toàn có thể thực hiện, cũng như những gì cần làm trong trường hợp khẩn cấp.

Độc lập: Có thể khó cân bằng giữa mong muốn của thanh thiếu niên về sự độc lập với mong muốn của phụ huynh về sự an toàn của con. Thanh thiếu niên bị động kinh không có các vấn đề sức khỏe khác thường có thể sống độc lập, hãy tôn trọng nếu con mong muốn, vì vậy trò chuyện với con về những vấn đề có thể xảy ra và các xử trí thế nào. Việc bảo vệ quá mức có thể gây cảm giác khó chịu, có thể làm gia tăng sự kỳ thị và ảnh hưởng đến xã hội hóa.

Nói chuyện về bệnh động kinh với trẻ có thể khó khăn, nhưng đó là công việc quan trọng và cần thiết. Trẻ em và thanh thiếu niên càng được phụ huynh nói chuyện về bệnh động kinh, trẻ càng thoải mái chia sẻ thì triển vọng sẽ càng tốt hơn. Với sự giao tiếp tốt, cha mẹ và con sẽ có thể đối mặt tốt hơn với những thách thức và thành công liên quan đến việc kiểm soát bệnh động kinh. Phụ huynh đóng vai trò quan trọng trong việc chăm sóc trẻ bị động kinh, sự hỗ trợ quan trọng này được xây dựng dựa trên khả năng nói chuyện và lắng nghe và xây dựng lòng tin đối với trẻ.

BS. Nguyễn Thùy Ngân