Ảnh hưởng của bệnh động kinh đối với đời sống

Một trong những mối quan tâm lớn nhất đối với những người bị động kinh và gia đình của họ là nó ảnh hưởng đến cuộc sống hàng ngày như thế nào. Họ có cần phải hạn chế hoạt động của họ hay không và phải làm thế nào? Các mối quan tâm khác có thể phát sinh, chẳng hạn như các cơn động kinh có thể ảnh hưởng đến cuộc sống gia đình, các mối quan hệ khác, trường học, công việc hoặc giải trí như thế nào? Chúng ta cùng tìm hiểu ảnh hưởng của bệnh động kinh đối với đời sống.

Đối phó với bệnh động kinh là khác nhau đối với mỗi người bệnh. Những người bị co giật được kiểm soát tốt có thể có các vấn đề hoặc mối quan tâm khác với những người bị co giật được kiểm soát kém. Ngoài ra, có nhiều cơn co giật và dùng thuốc chống động kinh có thể ảnh hưởng đến cách mọi người suy nghĩ, cảm nhận và khả năng đối phó với tác động của bệnh động kinh. Kinh nghiệm và mối quan tâm cũng sẽ khác nếu người bệnh là một người trẻ tuổi, cha mẹ, người lớn bị động kinh hoặc người cao tuổi. Giới tính cũng đóng một vai trò trong cách chúng ta nhìn nhận bệnh động kinh, cách chúng ta đối phó và những vấn đề chúng ta có thể gặp phải.

Mặc dù không có công thức chung nào về cách sống với bệnh động kinh, nhưng hãy xem xét những câu hỏi này. Chúng sẽ giúp người bệnh suy nghĩ về nhu cầu của mình và nên bắt đầu từ đâu:

Bệnh động kinh ảnh hưởng đến người bệnh và gia đình người bệnh như thế nào?
Người bệnh có biết quyền hạn và trách nhiệm quản lý sức khỏe của mình không?
Người bệnh có biết làm thế nào để đối phó với sự phân biệt đối xử?
Người bệnh có biết cách cân bằng giữa nhu cầu giữ an toàn và sống theo cách mình muốn không?
Người bệnh có biết cách tìm hỗ trợ và tài nguyên mà người bệnh có thể cần không?
Người bệnh có nói về việc sống với bệnh động kinh? Nếu không, nghe người khác nói về nó có ích gì không?

Cuộc sống với bệnh động kinh sẽ như thế nào?

Sống tốt là một mục tiêu thực tế cho nhiều người bị động kinh. Nhưng cuộc sống với bệnh động kinh không phải là không có một số vấn đề. Thật ra, nó giống như một cuộc hành trình với rất nhiều đỉnh núi và thung lũng. Có những lúc mọi thứ sẽ diễn ra tốt đẹp. Người bệnh đang cảm thấy tốt và bất cứ điều gì người bệnh đang làm dường như đang hoạt động. Cuộc sống đang diễn ra suôn sẻ. Sau đó, một cái gì đó xảy ra. Có thể các cơn động kinh đã trở nên tồi tệ hơn hoặc người bệnh đã gặp phải những vấn đề khác nhau trong cuộc sống. Cách người bệnh xử lý các vấn đề trong quá khứ có thể không hiệu quả như bây giờ. Có thể đã đến lúc tiếp cận và học hỏi điều gì đó mới mẻ. Người bệnh có thể cần một cách nhìn mới về cuộc sống với bệnh động kinh, một cách đối phó mới hoặc một cách mới để được giúp đỡ.

Người bệnh có thể tìm sự giúp đỡ cộng đồng nào?

Được chẩn đoán mắc bệnh động kinh có thể gây khó chịu và khiến người bệnh cảm thấy bị cô lập và đơn độc. Hoặc cha mẹ hoặc vợ/chồng của một người bị động kinh và người mới nghe về cơn động kinh lần đầu tiên.

Tin tốt là người bệnh không đơn độc! Rất có thể có một cộng đồng người trong khu vực sống của người bệnh đang trải qua những thử thách giống như vậy. Bởi vậy, người bệnh động kinh cần:

Tìm kiếm một nhóm hỗ trợ;
Hãy hỏi bác sĩ hoặc các chuyên gia chăm sóc sức khỏe để được giúp đỡ;
Hãy tìm một Tổ chức Động kinh địa phương;
Kiểm tra với trung tâm động kinh gần nhất. Có thể họ có một nhóm hỗ trợ, các buổi giáo dục hoặc có thể kết nối người bệnh với các gia đình khác.

Dù người bệnh ở đâu, một trong những điều quan trọng nhất để giúp người bệnh chung sống với bệnh động kinh là tìm một mạng lưới hỗ trợ, một cộng đồng những người mà người bệnh có thể trò chuyện, chia sẻ những lúc vui cũng như buồn. Nhận trợ giúp khi người bệnh cần và giúp đỡ khi người bệnh cũng có thể làm điều đó.

Nói về bệnh động kinh cũng có thể giúp theo những cách khác. Mỗi khi ai đó bị động kinh hoặc một thành viên trong gia đình chia sẻ câu chuyện của họ, họ đang dạy những người khác về bệnh động kinh.

Động kinh ảnh hưởng đến cuộc sống gia đình như thế nào?

Động kinh có thể gây căng thẳng cho gia đình theo nhiều cách. Mọi người đều ở trong đó cùng nhau. Tuy nhiên, họ trải nghiệm nó khác nhau. Người bị co giật sẽ cảm thấy một cách, nhưng cha mẹ hoặc vợ/chồng có thể cảm thấy hoàn toàn khác. Có thể một thành viên trong gia đình cảm thấy bất lực khi chứng kiến những cơn co giật vì họ không thể ngăn chúng dừng lại. Có thể họ tức giận vì điều này đang xảy ra với người thân của họ và cuộc sống của họ đã thay đổi. Họ có thể sợ hãi và cố gắng bảo vệ thành viên gia đình bị co giật. Nhưng người bị co giật có thể cảm thấy được bảo vệ quá mức và muốn có không gian và sự độc lập. Họ có thể sợ mình là gánh nặng cho gia đình và rút lui.

Bước đầu tiên là nhận ra rằng mọi người sẽ phản ứng khác nhau. Khi các phản ứng không được giải quyết hoặc nói ra, mối quan hệ giữa các thành viên trong gia đình có thể trở nên căng thẳng.

Mỗi thành viên trong gia đình cần hiểu bệnh động kinh là gì, cách điều trị và điều gì sẽ xảy ra (Mức độ hiểu biết sẽ phụ thuộc vào độ tuổi và khả năng của mỗi người).

Gia đình có thể là nguồn hỗ trợ tuyệt vời cho người bị động kinh, nhưng có thể cần phải cố gắng. Khuyến khích tất cả các thành viên trong gia đình người bệnh tìm hiểu bệnh động kinh càng nhiều càng tốt. Sau đó, có thể chia sẻ với nhau cảm xúc, nỗi sợ hãi và hy vọng của mình.

Động kinh ảnh hưởng đến trường học như thế nào?

Hầu hết những người bị động kinh có thể tham gia học tập đầy đủ ở trường. Đôi khi, cơn động kinh hoặc tác dụng phụ của thuốc động kinh có thể ảnh hưởng đến việc học tập. Một số trẻ em và người lớn có thể có nguy cơ gặp khó khăn trong học tập do cách các cơn co giật ảnh hưởng đến não hoặc do các vấn đề thần kinh khác. Thuốc chống động kinh có thể khiến học sinh cảm thấy mệt mỏi, khó chú ý hoặc khiến học sinh hay quên hơn. Có thể khó tập trung trong ngày học hoặc làm bài tập về nhà vào ban đêm. Hoặc có thể bị co giật vào ban đêm gây ra vấn đề ở trường vào ban ngày. Một số học sinh hoặc sinh viên có thể thấy họ bị tụt lại phía sau.

Nếu vấn đề ở trường xảy ra, đừng chờ đợi, người bệnh cần phải:

Nói chuyện với bác sĩ và cho họ biết cảm giác của mình (hoặc trẻ em bị động kinh) và những rắc rối mà người bệnh có thể gặp phải;
Nói với giáo viên những gì đang xảy ra. Yêu cầu giúp đỡ, chẳng hạn như thêm thời gian, dạy kèm hoặc bất cứ điều gì cần thiết;
Nếu các vấn đề tiếp diễn và những thay đổi đơn giản không giúp ích gì, hãy yêu cầu bác sĩ giới thiệu đến một chuyên gia động kinh. Cải thiện kiểm soát co giật hoặc thay đổi thuốc để giảm tác dụng phụ không mong mốn có thể giúp giải quyết các vấn đề ở trường học. Kiểm tra chi tiết có thể tìm ra các vấn đề về học tập để người bệnh có thể nhận được sự trợ giúp phù hợp;
Nói chuyện với cố vấn của trường và xem liệu có thể thiết lập sự trợ giúp nào khác không;
Biết các quyền lợi của trẻ bị động kinh. Mỗi học sinh sẽ nhận được sự giúp đỡ cần thiết để đạt được kết quả tốt nhất ở trường;
Liên quan đến y tế trường học. Hãy chắc chắn rằng nhân viên y tế biết phải làm gì nếu một cơn co giật xảy ra ở trường. Các nhân viên y tế của trường cũng có thể giúp giáo viên hiểu về các cơn co giật và cách chúng ảnh hưởng đến người bệnh;
Và đừng quên rằng đời sống xã hội ở trường học rất quan trọng. Nếu trẻ em mắc bệnh động kinh gặp khó khăn trong việc kết bạn, hòa đồng với người khác hoặc cảm thấy bị bắt nạt, hãy nói với người lớn! Đừng để bệnh động kinh cản đường, gây ảnh hưởng đến học tập và môi trường học đường.

Động kinh có ảnh hưởng đến khả năng làm việc của người bệnh không?

Bị co giật có thể khiến việc tìm việc hoặc làm một số loại công việc trở nên khó khăn hơn. Nếu người bệnh không thể lái xe do co giật, thì việc đi làm có thể là một thách thức. Đây là một trong những vấn đề lớn nhất đối với rất nhiều người! Nếu công việc của người bệnh phụ thuộc vào khả năng lái xe, thì đột nhiên người bệnh có thể không giữ được công việc đó. Những người khác có thể cần tư vấn nghề nghiệp hoặc đào tạo để học các kỹ năng công việc mới hoặc tìm một công việc mà các cơn co giật sẽ không thành vấn đề.

Vài lời khuyên cho người bị động kinh:

Tìm hiểu về bệnh động kinh và việc làm trước khi người bệnh nộp đơn xin việc hoặc nếu người bệnh bắt đầu gặp vấn đề trong công việc;
Nói chuyện với bác sĩ hoặc y tá của người bệnh nếu co giật xảy ra tại nơi làm việc hoặc đang gây ra vấn đề. Người bệnh có thể cần sửa đổi kế hoạch điều trị để kiểm soát cơn động kinh tốt hơn. Hoặc xem xét các tác nhân gây co giật có thể xảy ra ở nơi làm việc hoặc các phần khác trong cuộc sống của người bệnh;
Nói chuyện với ai đó tại Tổ chức Động kinh địa phương để được trợ giúp trực tiếp và tìm một cố vấn nghề nghiệp. Tìm hiểu về các luật bảo vệ người bệnh tại nơi làm việc;
Tìm hiểu những gì và khi nào người bệnh nên nói với quản lý hoặc lãnh đạo của mình về các cơn động kinh. Trong một số tình huống, người bệnh có thể không cần tiết lộ bất cứ điều gì. Tuy nhiên, những người bị co giật không kiểm soát sẽ muốn ai đó biết;
Xây dựng một kế hoạch về những gì mọi người nên làm nếu người bệnh bị co giật tại nơi làm việc;
Tìm hiểu xem có thể cần những điều chỉnh đơn giản tại nơi làm việc hay không;
Nếu người bệnh gặp vấn đề với chủ lao động (hoặc quản lý) hoặc những người khác tại nơi làm việc, hãy nhờ sự hỗ trợ của bộ phận pháp lý.

BS. Nguyễn Thùy Ngân (Thọ Xuân Đường)